Anemia falciforme é discutida em audiência pública
26/08/2011 por Da Redação
Por Daiane Souza
Uma a cada 380 crianças nascidas vivas é portadora da anemia falciforme nas Américas. Segundo o Ministério da Saúde (MS), a cada ano o Brasil registra cerca de três mil nascimentos de crianças com a doença que afeta especialmente negros. A situação é considerada pelo MS um problema de saúde pública devido à grande parte da população do país ser negra e mestiça. Em audiência realizada no Senado Federal, na última quarta-feira (24), senadores debateram sobre incidências, qualificação para o atendimento de pacientes e a divulgação da doença para conhecimento da sociedade.
Solicitada pelos senadores Lídice da Mata, Paulo Paim (PT-RS) e Randolfe Rodrigues (PSOL-AP), a audiência foi promovida pelas Comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado.
Joice Aragão de Jesus, coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do MS, destacou que a enfermidade atinge uma parte da população que, além de negra, é mais vulnerável: mais pobre, que não tem acesso a uma série de serviços e com menor grau de escolaridade.
Prevenção e combate - De acordo Joice, é grande a necessidade de uma campanha de conscientização para que as pessoas saibam o que é e como conviver com a doença. “A anemia falciforme é hereditária e não tem cura, mas existem tratamentos que dão ao doente o direito a uma vida com qualidade e que proporciona à família maior segurança”, afirmou a médica que aposta no avanço da ciência em relação a tratamentos para a doença.
A senadora Lídice da Mata (PSB-BA) propôs a criação de um cadastro nacional que possibilite estratégias governamentais e acompanhamento médico mais adequados a fim de reduzir os índices de mortalidade. Os dados sobre a doença no país ainda são precários, porém o MS aponta que a letalidade para crianças portadoras até cinco anos de idade é de 80% quando não há tratamento algum, e de 1,8% quando há o tratamento.
Racismo Institucional – Representante da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial, Anhamona Silva de Brito, e Altair Lira, coordenador geral da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, defenderam durante o encontro que o racismo institucional está entre as razões que explicam a demora do governo em priorizar nas políticas públicas, uma doença que afeta parcela significativa da população. “A doença que foi descoberta há um século e ainda não se sabe exatamente o que é. Isso comprova o racismo institucional que há na saúde”, ressaltou Lira que é pai de uma menina portadora da doença.
Zezé Mota, que esteve na audiência comentou de seus esforços para divulgar a questão na mídia. Sem sucesso nas tentativas, a cantora e atriz lamentou a falta de interesse dos meios de comunicação em divulgar um problema que a sociedade brasileira mal conhece.
Histórico e incidências – A anemia falciforme é herdada dos pais. É uma doença incurável, decorrente de alteração sofrida pelo código genético. A coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do MS, explica que a mutação faz com que as hemáceas (células vermelhas do sangue) percam sua sustentabilidade e, assim, sua forma redonda, assumindo o formato de foice, o que explica o nome da doença. A dor e a anemia aguda são os principais sintomas.
Estado brasileiro com grande número de ascendentes de africanos, a Bahia tem o maior percentual de casos, registrando um portador para cada 650 crianças nascidas vivas. Outros estados com as mais altas incidências são Rio de Janeiro, Minas Gerais, Pernambuco e Maranhão.
Originária da África, a anemia falciforme foi uma mutação para adaptação à questões ambientais ocorridas que vitimou os povos do continente. Com a diáspora, se espalhou pelo mundo e se tornou herança genética nas populações afrodescendentes da Europa, Índia, Estados Unidos e América Latina. Para se ter idéia da proporção por continente, enquanto no Brasil nascem três mil portadores por ano, na Nigéria nascem 86 mil no mesmo período, seguido de Congo e Serra Leoa.
Teste do pezinho – Ferramenta fundamental para a segurança do bebê e da família o “teste do pezinho” tem sido uma importante ferramenta na triagem neonatal. Por meio do método, é possível o diagnóstico precoce da enfermidade e de outras doenças, o que permite que a doença, apesar de incurável, seja tratada de forma adequada logo que a criança nasce, evitando uma série de complicações e a morte.
Na proposta da senadora Lídice, o “teste do pezinho” poderia servir de instrumento ao cadastro nacional de informações sobre a doença. Joice, do MS esclareceu que 18 estados do país já oferecem gratuitamente o exame no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) para detecção da anemia falciforme. Nos outros estados o teste gratuito existe, porém não inclui a enfermidade entre as doenças diagnosticadas.
Palmares
4 comentários:
no piaui não é diferente: quem se encaminhar as clinicas de hematologia e fazer uma simples pergunta tera rapidamente a quantidade de portadores que ali procuram tratamento no hemopi a quantidade de pacientes com esta deficiencia e muito grande em minha cidade por exemplo conheco alem de mim no minimo de 5 pessoas que sabem e declaram sem medo ser portador (a) desta deficiencia. alem do grande caso de mortalidade por falta de informação ainda. pois as familias descobrem tardiamente por volta dos cinco anos e muitas vezes só descobrem quando a ocorrencia de uma crise que a leva a obto. precisamos de assistencia medica especializada no assunto tanto na cidade onde moro como na propria capital. o teste do pesinho nacional informa que e um dos exames analisados nas isso para nos não acontece tiro por minha sobrinha que esta com um ano e o pai tem traço falciforme e eu sou portadora de anemia falciforme estavamos esperando este exame para saber se ela tem ou não mas se quesermos saber só se fisermos a parte particular que custa em torno de 150,00 reais.
bem poderia eu relatar muitos casos que acompanho aqui e ate mesmo na capital o descaso feito pelo proprio hemopi que da preferencia para os hemofilicos e os portandires de anemia falciforme tem que espera por uma consulta ate mesmo 6 meses tempo suficiente de morte se for o caso.
estamos procurando os nossos direitos e não pedindo esmolas ao governo.
queremos ser reconhecidos como somos e com o que temos pois não pedimos para nascer com esta deficiencia mas já que temos vamos tentar viver da melhor forma possivel.
Meu nome Ednei batista da silva 37 anos,tenho anêmia falciforme ss ,faço tratamento com hidroxíureia ,não tenho crise há dois anos .Acho que e o melhor por enquanto.
Meu nome Ednei batista da silva 37 anos,tenho anêmia falciforme ss ,faço tratamento com hidroxíureia ,não tenho crise há dois anos .Acho que e o melhor por enquanto.
Seria importante que o Ministério da Educação estivesse participando dessas audiências pois é de grande importância que as escolas e professores tomem conhecimento, para trabalhar na prevenção, visto que crianças matriculadas nas séries iniciais falcêmicas necessitam de uma atenção maior na escola.
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