Anemia falciforme é discutida em audiência pública
26/08/2011 por Da Redação
Por Daiane Souza
Uma a cada 380 crianças nascidas vivas é portadora da anemia falciforme nas Américas. Segundo o Ministério da Saúde (MS), a cada ano o Brasil registra cerca de três mil nascimentos de crianças com a doença que afeta especialmente negros. A situação é considerada pelo MS um problema de saúde pública devido à grande parte da população do país ser negra e mestiça. Em audiência realizada no Senado Federal, na última quarta-feira (24), senadores debateram sobre incidências, qualificação para o atendimento de pacientes e a divulgação da doença para conhecimento da sociedade.
Solicitada pelos senadores Lídice da Mata, Paulo Paim (PT-RS) e Randolfe Rodrigues (PSOL-AP), a audiência foi promovida pelas Comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado.
Joice Aragão de Jesus, coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do MS, destacou que a enfermidade atinge uma parte da população que, além de negra, é mais vulnerável: mais pobre, que não tem acesso a uma série de serviços e com menor grau de escolaridade.
Prevenção e combate - De acordo Joice, é grande a necessidade de uma campanha de conscientização para que as pessoas saibam o que é e como conviver com a doença. “A anemia falciforme é hereditária e não tem cura, mas existem tratamentos que dão ao doente o direito a uma vida com qualidade e que proporciona à família maior segurança”, afirmou a médica que aposta no avanço da ciência em relação a tratamentos para a doença.
A senadora Lídice da Mata (PSB-BA) propôs a criação de um cadastro nacional que possibilite estratégias governamentais e acompanhamento médico mais adequados a fim de reduzir os índices de mortalidade. Os dados sobre a doença no país ainda são precários, porém o MS aponta que a letalidade para crianças portadoras até cinco anos de idade é de 80% quando não há tratamento algum, e de 1,8% quando há o tratamento.
Racismo Institucional – Representante da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial, Anhamona Silva de Brito, e Altair Lira, coordenador geral da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, defenderam durante o encontro que o racismo institucional está entre as razões que explicam a demora do governo em priorizar nas políticas públicas, uma doença que afeta parcela significativa da população. “A doença que foi descoberta há um século e ainda não se sabe exatamente o que é. Isso comprova o racismo institucional que há na saúde”, ressaltou Lira que é pai de uma menina portadora da doença.
Zezé Mota, que esteve na audiência comentou de seus esforços para divulgar a questão na mídia. Sem sucesso nas tentativas, a cantora e atriz lamentou a falta de interesse dos meios de comunicação em divulgar um problema que a sociedade brasileira mal conhece.
Histórico e incidências – A anemia falciforme é herdada dos pais. É uma doença incurável, decorrente de alteração sofrida pelo código genético. A coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do MS, explica que a mutação faz com que as hemáceas (células vermelhas do sangue) percam sua sustentabilidade e, assim, sua forma redonda, assumindo o formato de foice, o que explica o nome da doença. A dor e a anemia aguda são os principais sintomas.
Estado brasileiro com grande número de ascendentes de africanos, a Bahia tem o maior percentual de casos, registrando um portador para cada 650 crianças nascidas vivas. Outros estados com as mais altas incidências são Rio de Janeiro, Minas Gerais, Pernambuco e Maranhão.
Originária da África, a anemia falciforme foi uma mutação para adaptação à questões ambientais ocorridas que vitimou os povos do continente. Com a diáspora, se espalhou pelo mundo e se tornou herança genética nas populações afrodescendentes da Europa, Índia, Estados Unidos e América Latina. Para se ter idéia da proporção por continente, enquanto no Brasil nascem três mil portadores por ano, na Nigéria nascem 86 mil no mesmo período, seguido de Congo e Serra Leoa.
Teste do pezinho – Ferramenta fundamental para a segurança do bebê e da família o “teste do pezinho” tem sido uma importante ferramenta na triagem neonatal. Por meio do método, é possível o diagnóstico precoce da enfermidade e de outras doenças, o que permite que a doença, apesar de incurável, seja tratada de forma adequada logo que a criança nasce, evitando uma série de complicações e a morte.
Na proposta da senadora Lídice, o “teste do pezinho” poderia servir de instrumento ao cadastro nacional de informações sobre a doença. Joice, do MS esclareceu que 18 estados do país já oferecem gratuitamente o exame no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) para detecção da anemia falciforme. Nos outros estados o teste gratuito existe, porém não inclui a enfermidade entre as doenças diagnosticadas.
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