http://www.blogdalin.com.br/2015/05/o-falcemico-esta-no-meio-do-caminho.html

Realização de Transplante de Medula Óssea!!!

Dalmo Oliveira (de Vitória) Representantes de cerca de 50 associações de pessoas com doenças falciformes de todo Brasil receberam nesta quarta-feira, 4, uma notícia desagradável do Ministério da Saúde: a portaria que autoriza a realização do transplante de medula óssea (TMO) para a cura definitiva dessa patologia só vai permitir que o tratamento ocorra apenas em pessoas com, no máximo, 16 anos de idade. A informação foi dada por João Paulo Baccara Araújo, coordenador –geral de Sangue e Hemoderivados, da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (MS). Ele explicou que a medida deverá ser modificada nos próximos meses, mas que, para o momento, o MS resolveu seguir uma recomendação técnica da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), formado por um grupo consultivo de especialistas que assessora o Ministério na tomada de decisões relacionadas aos transplantes. Para Maria Zenó Soares da Silva, presidenta da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL), a expedição da portaria com essa limitação de idade representa um retrocesso na luta pela cura definitiva da hemoglobinopatia no país. “O TMO já impõe, naturalmente, muitas restrições, porque não pode ser realizado em todos os pacientes com a doença falciforme, e a portaria vem para limitar ainda mais esse acesso ao único tratamento que pode efetivamente curar a doença. Nós vamos recorrer a todas as instâncias possíveis deste país para garantir o tratamento a todos os brasileiros e brasileiras que precisem dele, independentemente da idade. Não queremos migalhas”, afirmou. A médica Belinda Simões, que já conduziu o TMO em cerca de 30 pessoas, a maioria adulta, a portaria que o MS pretende publicar é restritiva e vai de encontro aos protocolos adotados internacionalmente. “Os Estados Unidos adotaram recentemente o protocolo brasileiro para transplantar adultos com falciforme. Nosso modelo está sendo seguido lá fora e não será utilizado pelo Governo Brasileiro e isso é muito contraditório e eu fiquei extremamente desapontada. O que eu estranho é que a CONITEC nunca questionou um parecer da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea. A portaria para TMO de talassemia é de 1999”, disse a médica durante o evento promovido pela FENAFAL ontem no auditório de um hotel na capital capixaba. Durante o evento pessoas que já foram beneficiadas com o TMO deram depoimentos de como a cura modificou suas vidas. “O Brasil evoluiu muito nos últimos anos no cuidado e atenção às crianças com falciforme, com a triagem neonatal, o uso do doppler transcraniano e de medicamentos mais eficazes. Nessa faixa etária os óbitos tem caído sensivelmente por conta desses avanços, mas para os adultos não há esperanças. Nós estamos desassistidos e o TMO é nossa única esperança”, comentou Sheyla Ventura que possui a doença hereditária e coordena a Associação Pró-Falcêmicos do Estado de São Paulo (APROFE). Protestos Zenó Soares disse que as associações protestarão publicamente durante a realização do 8º Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, que começa hoje, 5, no Centro de Convenções de Vitória (ES). “Vamos denunciar esse absurdo também durante a próxima Conferência Nacional de Saúde, em dezembro, em Brasília. Queremos saber porque esse Comitê tomou essa decisão, que para nosso movimento cheira a racismo institucional”, diz a ativista. Segundo a médica hematologista Belinda Simões, coordenadora da Unidade de Transplante de Medula Óssea do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, que desenvolveu o projeto de pesquisa sobre TMO para falcemia, esse tipo de restrição não ocorre nos transplantes para nenhum outro tipo de doença. Ela também ressaltou que o procedimento vai proporcionar uma economia incalculável aos cofres públicos, porque uma pessoa curada da doença falciforme deixará de produzir demandas para os SUS. “Apenas o que se gasta com a compra de medicamento para quelação do ferro, usado pelas pessoas com essa doença, cobre tranquilamente os custos de um TMO”, afirma a especialista, cuja pesquisa pioneira no Brasil viabilizou o tratamento para a cura dessa patologia genética, que atinge sobretudo a população afrodescendente. Falciforme A doença falciforme é ocasionada por uma má formação genética da hemoglobina do sangue que causa inúmeros problemas de saúde já a partir dos primeiros meses de vida. Segundo dados do MS, existem hoje no país mais de 40 mil pessoas vivendo com a doença. A maior incidência da doença ocorre na Bahia, Rio de Janeiro e Maranhão. Segundo a FENAFAL esse número pode ser três vezes maior. Com a deformação da hemoglobina, a pessoa pode sofrer acidentes vasculares e comprometimento de órgãos vitais, como baço, fígado, rins, pulmão e coração. O paciente, ao longo da vida, geralmente enfrenta dificuldades de frequentar a escola e de empregabilidade. A maioria das famílias vitimadas pela DF se localiza nas faixas de renda menores e precisam de amparo social.